Campanie nationala de informare privind bolile rare

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) organizeaza, in perioada 22-28 februarie, o campanie nationala de informare privind bolile rare, maladii cronice, progresive, degenerative si care deseori ameninta viata.

\"Ziua Internationala a Bolilor Rare a fost declarata ziua de 29 februarie si ea o zi rara, respectiv, in acest an, 28 februarie. O consideram o oportunitate pentru a face cunoscuta prezenta acestor pacienti printre noi. Organizatiile noastre vor marca acest eveniment printr-o ampla campanie nationala de informare in perioada 22-28 februarie, in toata tara\", a precizat, miercuri, Dorica Dan, presedintele ANBRaRo.

In cadrul acestei campanii, in data de 22 februarie, la Sala Sporturilor din Zalau, ANBRaRo, in colaborare cu Inspectoratul scolar Salaj, organizeaza o campanie de strangere de fonduri pentru o tabara de vara in care ar urma sa merga persoane ce sufera de boli rare. in conformitate cu baza de date Orphanet, dintre cele 5.863 de boli rare cunoscute pentru care este posibila o identificare clinica, 75% afecteaza copiii.

\"Bolile rare sunt acum o prioritate de sanatate publica la nivelul Uniunii Europene. in tara noastra, majoritatea pacientilor sunt in continuare nediagnosticati si fara un tratament adecvat.

Alianta noastra lucreaza, in prezent, la facilitarea unui cadru institutional larg din care fac parte Ministerul Sanatatii Publice, Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, Ministerul Educatiei si Cercetarii, care au conlucrat la elaborarea Planului National de Boli Rare, pentru care s-a incheiat un acord de parteneriat cu Ministerul Sanatatii Publice si ne propunem ca acesta sa fie inclus in Strategia Nationala de Sanatate Publica din Romania\", a informat Dorica Dan.