Un milion de pacienti cu boli rare in Romania

La nivel mondial 4-6% din populatie este afectata de o boala rara. In Romania aproape un milion de persoane au o astfel de boala. insa, doar 6.000 ajung sa fie diagnosticate corect, dupa cum a precizat presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare(ANBR), Dorica Dan, in cadrul conferintei Europlan.

Evz.ro transmite ca in Uniunea Europeana, o boala este considerata rara daca apare la mai puțin de 5 persoane din 10.000. In lume se cunosc aproape 8.000 de astfel de boli, dintre care majoritatea, peste 70%, sunt descoperite la copii.

"Pacientii isi traiesc drama in mod izolat si devin vulnerabili din cauza prejudecatilor. Insa cei mai multi dintre acestia nu sunt diagnosticati sau sunt diagnosticati gresit", a precizat Dorica Dan, conform Agerpres.

"UE incearca sa rezolve probleme pe care la nivel national le abordam cu dificultate. Pentru noi ca romani este esential sa intelegem ca UE ofera posibilitati pe care le avem la nivel national. Trebuie sa valorificam aceste posibilitati", a mentionat europarlamentarul Adrian Severin.

Tratamentele bolilor rare - ineficiente si costisitoare

Dorica Dan a mai subliniat, potrivit Agerpres, ca majoritatea bolilor rare nu au tratament si chiar daca exista sunt ineficiente si costisitoare. In Romania, un milion de persoane sufera in acest moment de o boala rara, aplicand datele statistice. Foarte putine sunt insa diagnosticate corect, pentru ca cercetarea bolilor rare este aproape inexistenta in tara. Un alt element negativ pentru noi este numarul scazut al medicilor specialisti in genetica.

Conferinta Europlan, desfasurata sub patronajul Comisiei Europene si EURORDIS, solicita Ministerului Sanatatii includerea Planului National al Bolilor Rare in strategia nationala de sanatate publica, includerea prevederilor PNBR in actele normative ce vor fi elaborate de minister, dar si crearea unui grup comun de lucru format din experti ai MS, specialisti si pacienti, care sa aiba ca obiectiv adoptarea si implementarea pricipiilor planului de boli rare asa cum rezulta ele din recomandarea CE.

Includerea PNBR in strategia nationala de sanatate va avea ca rezultat cresterea calitatii vietii pacientilor cu boli rare, dar si eficientizarea economica a sistemului sanitar.