PaginaMedicala TV - Se cauta finantare pentru singurul centru de boli rare din Romania

Se cauta finantare pentru singurul centru de boli rare din Romania

20 Decembrie 2011
Ultimul comentariu: publicat de Maria Puiu

Stimata Doamna Melinte, multumesc in numele echipei Pagina medicala (Redactor sef: Alexandra Manaila, Video: Olga Bleotu) si a centrului NoRo, pentru aprecierile favorabile aduse atat reportajului cat si centrului de Boli rare NoRo. Cat priveste nelamuririle D-voastra, am sa incerc sa le lamuresc pe rand. Bolile rare sunt definite ca boli care afecteaza mai putin de 2000 de indivizi dintr-o populatie. Exista boli cu aceasta frecventa (1/2000) dar si altele, foarte rare, cu frecventa de 1/100 000 de indivizi sau 1/1 000 000 de indivizi. Mai stim, conform inventarierii Orphanet, ca exista aproximativ 8000 de boli rare, cu frecvente diferite. Altfel spus, bolile sunt rare dar bolnavii sunt multi. Specialistii au facut un calcul, care, credem ca are un suport stiintific si au stabilit ca luand in calcul toate cele 8000 de boli rare si diferite (mucoviscidoza, sindromul Marfan, leucemiile copilului, sindromul Prader Willi etc, pana la 8000 (http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php) , 6-8% din populatia generala prezinta o boala rara. Daca populatia generala (europeana si mondiala) se bazeaza pe aceasta statistica, nu cred ca populatia romaneasca este diferita. Ori Romania mai are, sa spunem 17 mil. de locuitori, deci 6% (6-8%) din 17 000 000 realizeaza 1 020 000 de bolnavi. Departe de noi sa afirmam ca suntem un popor degenerat. Suntem la fel ca oricare alt popor european. Asta legat de valorile vehiculate in reportaj, valori regasite in toate documentele europene (va atasez la sfarsitul comentariului cateva linkuri), deci credibile, neeronate si cu atat mai putin fantasmogorice. De altfel, pot sa va spun ca Ministrii Sanatatii si alti oficiali din MS au stat de vorba cu specialisti implicati in bolile rare (Societatea Romana de Genetica medicala) si cu reprezentanti ai Aliantei Nationale a Bolilor rare si nu a pus nimeni la indoiala aspectele si valorile la care ne referim. Cat priveste filmarea copiilor fara protejarea fetei, sunt mai multe lucruri de spus: 1. Suntem pe un site medical iar bolile rare sunt dificil de diagnosticat din lipsa de experienta si informatii. Reportajul s-a dorit a fi unul educativ, instructiv. 2. Persoana cu o boala rara este mai usor marginalizata in societate. Specialistii si familia sunt primii care trebuie sa priveasca cu intelegere situatia acestor pacienti. Asa, vom convinge mai usor societatea sa nu faca diferente intre o boala rara si una comuna (o rinofaringita, de exemplu). Daca noi ii ascundem inseamna ca suntem de acord ca trebuie tinuti departe de scoli, institutii, societate. Sa nu uitam ca in multe boli rare, bolnavul are nevoi speciale dar intelectul este normal si atitudinea societatii il poate tine departe de educatie si integrare. 3. Nu in ultimul rand, aceste boli nu prea au tratament specific dar diferenta in evolutia bolii o face modul in care sunt acceptati in familie, sunt respectati, indragiti, au un confort de intelegere din partea societatii, colegilor, dascalilor , a noastra a tuturor...am vazut familii in care acesti copii “rari”sunt cei mai indragiti membri ai familiei si boala lor parea mult mai blanda…cazurile opuse nu vreau sa le discut aici.... Sper ca am reusit sa va inlatur o parte din nelamuriri.... Va doresc un An Nou fericit! Maria Puiu, Presedinte Societatea Romana de Genetica Medicala vicepresedinte Alianta Nationala a Bolilor Rare Romaniahttp://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:RO:PDF http://ec.europa.eu/health/archive/ph_threats/non_com/docs/rare_com_ro.pdf http://ec.europa.eu/health/archive/ph_threats/non_com/docs/raredis_comm_en.pdf http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_ro.pdf http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_ro.htm

NoRo este singurul centru de boli rare din Romania, inaugurat in urma cu 5 luni la Zalau. Peste 90% din fonduri au venit de la norvegieni si 10% de la romani pentru realizarea acestui proiect. Acum de serviciile centrului beneficiaza 35 de persoane cu boli rare, in majoritate copii care au si spectru autistic.

Insa, nevoile Romaniei sunt mult mai mari si ar fi necesari 50.000 lei pe luna ca centrul sa acopere aceste nevoi.

Urmariti reportajul de la fata locului si veti afla ce spun medicii din centrul NoRo, copiii cu boli rare, pacientii si apartinatorii acestora.

Redactor sef: Alexandra Manaila

Video: Olga Bleotu
3765 vizualizari
.
1 - 36 din 394